De VOI is een vereniging voor mensen met OI en hun directe omgeving. De VOI is actief op het gebied van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
De vereniging vindt het belangrijk om haar leden, medici, hulpverleners en zoveel mogelijk sectoren uit de maatschappij te informeren over alles wat met de aandoening OI te maken heeft. Zij geeft daarom brochures uit en informeert leraren, artsen en andere zorgverleners over de kenmerken en gevolgen van OI. De vereniging is goed op de hoogte van de stand van zaken van het medisch onderzoek en wil deze informatie graag delen met haar leden.
De vereniging organiseert ledenbijeenkomsten waar leden elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen uit kunnen wisselen, informatie wordt gedeeld en interessante onderwerpen besproken. Daarnaast kan de vereniging symposia en inspirerende weekenden organiseren. Er zijn ook verschillende activiteiten voor specifieke doelgroepen. Zo organiseert de VOI een gespreksgroep voor ouderen en volwassenen, zwempret voor gezinnen met kleine kinderen en een jongerenweekend voor jongvolwassenen.
Het behartigen van de belangen van OI-patiënten en hun naasten is een belangrijke activiteit van de vereniging. De vereniging gaat met de zorgsector gesprekken aan over zorg op maat, participatie, de complexe medische zorgvraag en wetenschappelijk onderzoek. De VOI heeft een proactieve rol als adviseur in wetenschappelijk onderzoek. Zij adviseert de wetenschappers vanuit het perspectief van de patiënt. Zo is de VOI lid van landelijke belangenbehartigers zoals IederIn en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). Ook blijven ze op de hoogte van informatie van de Patiënte federatie Nederland. De VOI is daarnaast ook onderdeel van de Europese OI patiëntenvereniging, de OIFE. Dankzij de OIFE komen OI-verenigingen uit Europa en andere werelddelen jaarlijks bij elkaar en worden we op de hoogte gehouden van Europese onderzoeken en ontwikkelingen. Tevens heeft de VOI een goede samenwerking met de stichting Care4BrittleBones betreffende de agendering en selectie van wetenschappelijk onderzoek en adviseren wij elkaar over en weer.
Twee keer per jaar organiseert de VOI een algemene ledenvergadering (ALV) i.c.m. een VOI-dag. Aan elke ALV wordt een thema gekoppeld. Op de ALV in het voorjaar wordt het financiele verslag gepresenteerd en het beleid voor het komende jaar gepresenteerd.
Heeft u ideeën voor een thema of onderwerp? Stuur een mail naar ruutseb@oivereniging.nl met het thema of een vraag en we proberen hiervoor een spreker te benaderen. We proberen ook regelmatig een workshop gipsen (door het WKZ) te organiseren tijdens de ALV.
Kijk voor meer informatie over de komende ALV in de agenda.
De VOI biedt een platform voor het uitwisselen van ervaringen van volwassenen met OI. De VOI organiseert daarvoor regionale huiskamer bijeenkomsten. Ook vindt VOI het belangrijk om levensverhalen en ervaringen van volwassenen op te schrijven en over te dragen.
De VOI biedt een platform voor het uitwisselen van ervaringen van gezinnen met kinderen met OI. Heeft u een (klein-) kind met OI tussen de 0 en 15 jaar? Dan kunt u met uw familie deelnemen aan de gezinsevenementen waarbij naast de bijeenkomsten voor de volwassen ook leuke dingen voor de kinderen worden georganiseerd. U kunt hierbij bijvoorbeeld denken aan een leuke knutsel- en spellenhoek voor de kinderen (inclusief begeleiding) terwijl uzelf een workshop volgt over schoolgaande kinderen met OI. Op deze manier hebben uw kinderen een leuke dag vol spel en gezelligheid met andere kinderen met OI terwijl u kennis opdoet en contact legt met ouders die eenzelfde situatie als u ervaren.
Daarnaast organiseert de VOI één keer per jaar een zwemfestijn (de nieuwjaarsduik en de nazomerduik). Hiervoor wordt een toegankelijk zwembad afgehuurd met aangepaste douchefaciliteiten en een badlift. Er is gelegenheid om lekker te zwemmen en te spelen en natuurlijk wordt de middag afgesloten met soep,een patatje of BBQ. Dit alles bij elkaar maakt het tot een echt familiefeest. Kijk in de agenda voor de data van deze zwemdagen.
OI Ouders op facebook
Bent u een ouder met OI of heeft uw kind OI? Wordt dan lid van de facebook-pagina OI-ouders. Hier vindt u actuele thema's over kinderen met OI. Klik op onderstaande button:
Stichting Opkikker verzorgt Opkikkerdagen voor gezinnen met een langdurig ziek kind, zodat na veel vervelende dagen de leuke dagen toch nét iets langer duren! Een leuke dag met het héle gezin geeft de broodnodige afleiding in een dagelijks leven vol ziekenhuisbezoeken en opnames. Samen zijn is voor deze gezinnen niet vanzelfsprekend. Juist daarom is een gezamenlijke dag vol plezier onmisbaar. Stichting Opkikker zet zich daar 2000 keer per jaar voor in!
Gezinnen die wel een Opkikker kunnen gebruiken worden aangemeld via de artsen en pedagogisch medewerkers vanuit de 80 ziekenhuizen waar Stichting Opkikker mee samenwerkt. Elke Opkikkerdag is uniek en alles kan; vliegen in een helikopter, boeven vangen met de politie of, als een kindje sinds lange tijd uit het ziekenhuis is, een middagje in de zandbak spelen. Het bieden van ontspanning en persoonlijke aandacht voor het hele gezin staan altijd voorop.
Stichting Opkikker is geheel zelfstandig, ontvangt geen subsidie van de overheid en is niet aangesloten bij loterijen. Om haar doelstelling te kunnen bereiken is ze volledig afhankelijk van de inzet en ondersteuning van bedrijven en particulieren.
Kijk voor meer informatie of voorbeelden van Opkikkerdagen op www.opkikker.nl
Je kunt natuurlijk ook een gezin met oi aanmelden omdat je weet dat die een zware tijd achter de rug hebben of juist te gaan hebben. Stuur hiervoor een e-mail naar rettizroov@oivereniging.nl
Heb jij Osteogenesis Imperfecta en zou je andere jongeren willen ontmoeten die ook OI hebben? Dat kan dus gewoon! Naast de bijeenkomsten voor volwassenen worden er namelijk ook activiteiten georganiseerd speciaal voor jongeren. Dit wordt gedaan door de VOI jongeren.
De VOI jongeren bestaat uit een aantal enthousiaste personen die verschillende activiteiten voor jongeren met OI organiseren. Gemiddeld vier keer per jaar organiseren de VOI jongeren een leuke activiteit ergens in Nederland. Zo zijn er bijvoorbeeld verschillende workshops, high tea’s, barbecues en zelfs meerdaagse weekenden georganiseerd. Een standaard regel hierbij is altijd dat je één persoon naar keuze mag meenemen. Dit kan een broer of zus, vriend of vriendin zijn. Zolang het maar niet je vader of moeder is!
We hopen dat we je een keer zien! Wil je meer informatie? Mail dan naar één van de leden van het jongeren bestuur.
Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging
Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Postbus 418
2000 AK Haarlem