Qusai Al Rifa (5 oktober 2024)

Ons geliefde bestuurslid, maar bovenal vriend, Qusai Al Rifai is op 5 oktober 2024 onverwachts overleden.

Qusai wist met zijn vrolijkheid altijd een glimlach op ieders gezicht tevoorschijn te toveren. We kunnen zonder enige twijfel stellen dat Qusai bij iedereen zeer geliefd was. Tijdens de ALV van april 2024 trad Qusai toe tot het VOI-bestuur. Die benoeming vond hij een grote eer. Zijn bevlogenheid was altijd zichtbaar.

Lieve Qusai. We missen je ontzettend, maar we zullen altijd van je blijven houden.

Het VOI-bestuur

Lidy van Welzenis (25 mei 2024)

Ons heeft het verdrietige bericht bereikt dat Lidy van Welzenis op 85-jarige leeftijd is overleden. Binnen de VOI speelde Lidy van Welzenis bij de oprichting van de vereniging een grote rol samen met onder meer Helmie Goedhart, de eerste voorzitter van de VOI. Mede daarom was Lidy al jaren erelid van de VOI. 

We wensen haar zoon Taco en iedereen die haar lief had veel sterkte met het verwerken van dit verlies.

Hieronder volgt een bericht van Taco 

“Zaterdag 25 mei overleed Lidy van Welzenis. Voor velen van de vereniging zal zij een bekende zijn, zeker voor de wat oudere generatie. OI kwam op haar pad rond het jaar 1965 toen ze tijdens haar opleiding tot arts een patiënt met OI getoond kreeg met de opmerking “Dit is iets heel zeldzaams, kijk maar eens goed, je zult het hooguit 1 keer tegenkomen tijdens je loopbaan.” Die patient, een vrouw met blauw oogwit en diverse breuken maakte veel indruk. 

Vier jaar later werd ik geboren, ook met heel blauw oogwit. Er ging meteen een lampje branden; maar het zou toch niet? Zoiets zeldzaams? Ik had ook (nog) geen breuken, was niet klein en dat OI in de familie van haar man voorkwam was niet bekend op dat moment. Toen haar zoontje een paar jaar later toch van alles en nog wat begon te breken wist ze het antwoord eigenlijk al toen ze aan de kinderarts vroeg “Kan het zijn dat hij OI heeft?”. In die tijd, we hebben het nu over 1971, was er zo goed als niets bekend over OI, er was geen VOI, geen internet en nauwelijks onderzoek. In de VS was wel net een OI-vereniging en daar konden de eerste beetjes informatie verzameld worden. Ze werkte in die tijd als consultatiebureauarts met kinderen, iets wat haar erg goed lag. Maar wat betreft OI waren zij en haar gezin, zoals zo velen in die tijd, tamelijk geïsoleerd. Lidy had de sterke wens om daar wat aan te veranderen en een OI-vereniging op te richten, echter door alle drukte die het leven als werkende OI-moeder met zich meebracht lukte dat niet. 

Een andere OI-moeder uit Zeeland, Helmie Goedhart nam in 1983 het initiatief voor de VOI. Zodra Lidy hiervan hoorde sloot ze zich aan, Helmie en Lidy, en al snel nog wat meer mensen waren de kartrekkers van de jonge VOI, Helmie als eerste voorzitter terwijl Lidy zich op de medische kanten toelegde. Ze werd medisch adviseur binnen de VOI, een functie die ze ruim 25 jaar zou blijven vervullen. Ze deed dit met ongelooflijk veel passie en gaf er een hele brede invulling aan. Ze ontving mensen bijvoorbeeld thuis of reisde als dat makkelijker was, het hele land door op huisbezoek. Ook was ze getuige deskundige in rechtszaken waar OI-ouders van kindermishandeling verdacht werden of in zaken waar uitkeringen en aanpassingen op het spel stonden. Haar privételefoon was de hotline waar mensen 24 uur per dag met medische vragen terecht konden - en dat gebeurde ook, midden in de nacht kon er soms gebeld worden vanaf een eerste hulp ergens in het land. Ze was de drijvende kracht achter het tot stand komen van de medische adviesraad. Klein van stuk en gracieus als ze was kon ze zich als de spreekwoordelijke hyena in dossiers vastbijten Haar medische kennis rondom OI was ongeëvenaard, gekoppeld aan haar vasthoudende karakter kon dat ook weleens tot fricties aanleiding geven. Vooral in contact met andere artsen, ze deinsde er niet voor terug om te verdedigen wat zij rechtvaardig en juist vond. 

Toen ze terugtrad als medisch adviseur kreeg ze het erelidmaatschap van de VOI en werd ze geridderd in de Orde van Oranje-Nassau vanwege haar inzet voor de mens met OI. Ook daarna bleef ze nog lang actief, nationaal en internationaal, op congressen en binnen de medische adviesraad van de OIFE. De laatste jaren ging haar gezondheid steeds verder achteruit. Dat ze daardoor heel veel moest inleveren was erg frustrerend voor de onafhankelijke dame die ze altijd was. “Dokter Lidy” is 85 jaar geworden, ze is rustig heengegaan in haar slaap.

Rick Brink (11 mei 2024)

De VOI heeft met grote verslagenheid kennisgenomen van het overlijden van ons geliefde lid Rick Brink. Hij werd slechts 38 jaar.

In zijn werk als politicus en ‘minister van Gehandicaptenzaken’ wist hij veel aandacht te genereren voor een gelijkwaardigere samenleving voor iedereen. Elke vezel aan energie die hij had gaf hij daarmee terug aan ons allemaal. Of het nu ging om een inclusieve speeltuin voor kinderen of het helpen van mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt of inclusief onderwijs.

Die passie van hem voelden wij ook binnen onze vereniging. Als Rick er was, dan verscheen er een vrolijke en leuke man die iedereen wist te inspireren. Hij was iemand die oprecht geïnteresseerd was in anderen. Omdat Rick al zo lang bij de VOI betrokken was is hij met verschillende andere leden van kinds af aan opgegroeid. Daarmee is Rick voor veel mensen meer dan zomaar een bekende van de VOI.

Onze condoleance gaat uit naar de nabestaanden van Rick en we wensen hen en iedereen die Rick lief had ontzettend veel sterkte bij het verwerken van dit verlies.

Jan Troost (16 mei 2023)

Met grote droefheid laten we jullie weten dat Jan Troost op 16 mei 2023 is overleden. 

Vanaf oktober 2022 kreeg hij gezondheidsklachten en op 3 april, de dag dat hij 65 jaar werd, werd de diagnose slokdarmkanker gesteld. Jan heeft met behulp van zijn familie afscheid genomen zoals alleen hij dat kon: met een Prematorium Party, berichten in kranten, interviews en zelfs een bezoek aan de Tweede kamer. Jan heeft veel betekend voor de inclusie van mensen met een beperking en is zich daar tot het eind voor blijven inzetten. 

Jan was een trouw en betrokken lid van de VOI vanaf het eerste begin. Ook vorig jaar was hij op beide ledenvergaderingen aanwezig. Op verzoek van de leden is hij op 15 april j.l. benoemd als erelid vanwege zijn grote voorbeeld voor mensen met OI en alles wat hij heeft gedaan voor de vereniging. (zie https://www.oivereniging.nl/nieuws/erelidmaatschap-jan-troost). 

Maar bovenal was hij iemand die iedereen positief en verwelkomend benaderde en voor velen van ons een geliefde vriend die erg gemist gaat worden. 

In dit grote verdriet denken we aan zijn vrouw Paula (bij velen van ons bekend door haar grote inzet voor de VOI), zoon Ivar, dochter Jeske (ook een trouw en betrokken lid en vriendin voor velen van ons) en schoonzoon Ruben.