Onderzoek gevolgen OI voor psychisch en sociaal welbevinden

Stichting Care for Brittle Bones (C4BB) heeft in samenwerking met de VOI en beide expertisecentra voor OI een subsidie van ruim 170.000 euro gekregen voor het in kaart brengen van de gevolgen van OI voor psychisch en sociaal welbevinden. Dit project is in 2018 gestart. Op dit moment (april 2019) zijn de eerste onderzoeksresultaten bekend. Klik op onderstaande download om deze resultaten te bekijken. De projectnaam is gewijzigd naar #Leven met OI.

Dit project wil de psychosociale zorg bij patiënten met OI op de kaart zetten met een brede informatievoorziening. Die is bestemd voor iedereen die beroepsmatig of anderszins te maken heeft met een patiënt met osteogenesis imperfecta. Klachten benoemen en in kaart brengen, moet leiden tot meer bewustwording dat brozebottenziekte tot psychosociale klachten kan leiden en dat (laagdrempelige) zorg hiervoor nodig is.

Wij zijn hier ontzettend blij mee. Ook zijn wij voor diverse onderdelen van het project op zoek naar vrijwilligers. Informatie hierover kan aangevraagd worden via het bestuur: ruutseb.[antispam].@oivereniging.nl

In oktober 2019 zijn er brochures en filmpjes (ervaringen) gemaakt voor de verschillende leeftijdscategoriën. De filmpjes zijn op te vragen via de informatrices via de mail en mogen zijn bedoeld voor individueel gebruik. Daarnaast is er een naslagwerk samengesteld voor zorgprofessionals. Zie onderstaande downloads.