In samenwerking met Care4BrittleBones, Curias, Isala Zwolle en UMCU, heeft de VOI meegewerkt aan een nieuwe tool voor iedereen met OI; het Key4OI Kompas. Het gebruik van het Kompas, zorgt er voor dat jij aan het roer staat. Vooral als het gaat om de zorg die je ontvangt. Door samen met de behandelaar in het expertise centrum het Kompas in te vullen, zorg je dat je samen op koers blijft, met de focus op wat voor jou van belang is in je leven.
Binnen de expertise centra en vanuit de overheid wordt al veel gesproken over: ‘samen beslissen’. Het gaat er dan om dat je bepaalde keuzes maakt in de zorg, die gebaseerd zijn op jouw voorkeuren of jouw specifieke situatie. Dit geldt met name voor mensen met een chronische aandoening, en daarom dus ook voor mensen met OI. Iemand met OI heeft vaak te maken met veel verschillende zorgverleners die allemaal een ‘stukje’ zorg voor hun rekening nemen. Als duidelijk is welke koers jij wilt varen, kunnen alle verschillende zorgverleners daar aan bijdragen. Zodat jij uiteindelijk dat kan bereiken, wat jij graag wilt.
Voor sommige mensen is het volgen van een studie de komende jaren van groot belang. Een ander heeft een kinderwens en weer een ander wil juist minder gaan werken om meer tijd en energie aan andere dingen te kunnen besteden. Zo zijn er tal van toekomstwensen. Het idee van het key4OI Kompas is, dat je die wens centraal stelt en dan gaat kijken hoe je daar kan komen. Wie daarbij ondersteunend kan zijn en wat je zelf doet. Al deze gegevens leg je gezamenlijk met het expertise centrum vast in het Kompas.
Vervolgens neemt je het Kompas mee naar andere zorgverleners, buiten de expertise centra en bij jou in de buurt (bv huisarts, fysiotherapeut etc.). Regelmatig check je of je nog op koers bent, of dat er aanpassingen nodig zijn. Zo sta jij zelf aan het roer, als het gaat om jouw behandelplan.
Voor een goed gebruik van het Kompas, kan je het volgende stappenplan volgen:
Stap 1: Je vult thuis van te voren de vragenlijst(en) in die het expertise centrum naar je heeft gestuurd.
Tip: Beantwoord deze vragen ook echt, het helpt de zorgverlener om jou goed te helpen.
Stap 2: Naast de vragenlijst(en) heb je tevens een gespreksgids van het expertise centrum ontvangen. Loop thuis, rustig van te voren deze gespreksgids door. Zijn er dingen die in jou leven nu belangrijk zijn? Waar wil je op koersen? Zijn er onderwerpen die je met het expertise centrum wilt bespreken?
Tip: Kijk op de infographic Leven met OI (in alle levensfasen) voor inspiratie.
Download Key4OI - gespreksgids als voorbereiding op het gesprek
Download infografic Leven met OI
Stap 3: Je vult samen met de zorgverlener in het expertise centrum het Kompas in.
Tip: Kijk thuis alvast hoe het kompas er uit ziet. Tijdens het consult worden de uitkomsten van onderzoeken en de vragenlijsten meegenomen. Daarom kan je thuis wel alvast kijken, maar het invullen doe je samen in de spreekkamer.
Download Key4OI-Kompas om thuis af te drukken
Stap 4: Je neemt het ingevulde Kompas mee naar huis, en naar andere zorgverleners buiten het expertise centrum (en maakt eventueel een foto op je telefoon).
Tip: Maak een dubbele afspraak bij de huisarts om je ingevulde Kompas te bespreken. Dan is hij/zij op de hoogte van je zorgplan en de koers in jou leven.
Stap 5: Doe mee aan het onderzoek, zodat wij kunnen horen of het Kompas goed voor je werkt.
Download Praat mee over het Key4OI Kompas flyer
Naast het Key4OI kompas is er tevens een nieuwe informatiekaart voor breuken ontwikkeld; de Breuk wijzer. Het is bedoeld als hulpmiddel dat gebruikt kan worden bij het samen beslissen traject van zorgverlener(s) en ouder/patiënt over de behandeling bij een fractuur. Download de breuk wijzer, en houdt het bij de hand als er sprake is van een breuk.
Voor meer informatie mail naar: key4oi@oivereniging.nl
Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging
Vereniging Osteogenesis Imperfecta
Postbus 418
2000 AK Haarlem