VOI: informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging

 
 

Wat is Osteogenesis Imperfecta?

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. De grote breekbaarheid van de botten valt het meeste op. De aandoening heet daarom Osteogenesis Imperfecta, wat letterlijk ‘onvolmaakte botaanmaak’ betekent.

OI en ............?

Kindermishandeling of OI, reanimatie en OI, onderwijs OI, revalidatie en OI, allerlei vragen die spelen rondom uw aandoening of die van uw kind of die van uw client. De VOI kan u op weg helpen in deze vraagstukken!

Bekijk de thema's die spelen rondom OI

 

Vragen over OI?

Heeft u vragen over OI? Informatrice Fleur helpt u graag verder! 

Voor noodgevallen (in het buitenland) ga naar de SOS-pagina!

For emergencies (abroad) go to the SOS page!

 

Nieuws

Terugblok VOI-ledendag

Datum: 06 november 2024  -  Categorie: Algemeen
Terugblik VOI-ledendag 21 september Tijdens de VOI-ledendag van 21 september jl. is Roeline Labout gepresenteerd als nieuwe voorzitter. Roeline zat al enige tijd in het bestuur als secretaris, maar heeft er met steun... Lees meer

VOI-dag 13 april 2024 - MELD JE AAN!

Datum: 30 maart 2024  -  Categorie: Algemeen
Op zaterdag 13 april is het weer tijd voor een VOI-dag. De VOI-dag vindt plaats in cultuur- en vergadercentrum H.F. Witte in De Bilt. Adres: Henri Dunantplein 4, 3731 CL De Bilt. Deze locatie is per auto het best te b... Lees meer

Terugblik jubileumweekend 

Datum: 28 november 2023  -  Categorie: Algemeen
We zijn nu een maand na het jubileumweekend op Landgoed de Biestheuvel, waar we het 40-jarig jubileum van onze mooie vereniging vierden. En wat was het een feest! Het was zo mooi om zoveel mensen bij elkaar te krijgen... Lees meer

Breekpunt

Datum: 28 november 2023  -  Categorie: Algemeen
Tijdens het jubileumweekend presenteerde Michaël Roele een eenmalige uitgave van Breekpunt. Iedereen die aanwezig was kreeg er eentje, maar niet iedereen was natuurlijk op het jubileum aanwezig of heeft er één mee kun... Lees meer

Kerstdiner jongeren 

Datum: 28 november 2023  -  Categorie: Algemeen
Kerstdiner jongeren  Geef je op via neregnoj.[antispam].@oivereniging.nl!  Lees meer

Care4BrittleBones NIEUWS

Datum: 28 november 2023  -  Categorie: Algemeen
Care4BrittleBones    1. QualityofLife4OI  We zijn blij u uit te nodigen voor de 4e QUALITYOFLIFE4OI Conferentie! Het vindt online plaats op 3 februari 2024.  De conferentie biedt een platform om deel te nemen aan... Lees meer

WKZ: nieuwe onderzoeken 

Datum: 28 november 2023  -  Categorie: Algemeen  -  Auteur: WKZ
Het WKZ en het UMC doen mee aan 2 studies rond het nieuwe medicijn setrusumab.    In de ORBIT en COSMIC-trials wordt het nieuwe medicijn setrusumab getest in OI-centra over de hele wereld. Setrusumab is een sclerost... Lees meer

Onderzoek Hogeschool InHolland rond inclusieve zorg 

Datum: 28 november 2023  -  Categorie: Algemeen
Hogeschool InHolland (verpleegkunde-opleiding) is bezig met een onderzoek naar het hebben van een fysieke beperking tijdens ziekenhuiszorg, papa (Jan Troost) is dit onderzoek met ze gestart en ik help ze met het afron... Lees meer

Stem op het lied ‘I’ve Got Pains’ 

Datum: 28 november 2023  -  Categorie: Algemeen
De mensen die afgelopen juni op de OIFE-conferentie in Stockholm waren zullen zich misschien het openingslied ‘Ive Got Pains’ nog herinneren. Een lied dat geschreven is voor het kinderziekenhuis over de verschillende ... Lees meer

Uitwerking internationale consensus rondom chirurgische ingrepen

Datum: 26 juni 2023  -  Categorie: Algemeen
Uitwerking internationale consensus rondom chirurgische ingrepen Mensen met OI hebben vaak te maken met operaties. Niet alle artsen hebben de juiste expertise in het opereren van mensen met OI, ook al denken ze soms ... Lees meer

Agenda

APR
5
VOI-ledendag Voorjaar

Algemene Ledenvergadering | Cultureel & Vergadercentrum H.F. Witte, De Bilt

JUN
28
Zwemdag met BBQ

Algemeen | 15:00 - 20:00 | Batensteinbad in Woerden

SEP
13
VOI-ledendag Najaar

Algemene Ledenvergadering | Cultureel & Vergadercentrum H.F. Witte, De Bilt

OKT
10
Familieweekend 10 t/m 12 oktober

Algemeen | Landgoed de Biestheuvel, Hoogeloon

 

Wat is de VOI?

Vereniging Osteogenesis Imperfecta zorgt voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Kom in contact

Stel uw vraag

Lid worden

Lid worden

Adres

Vereniging Osteogenesis Imperfecta

KvK: 40310391
Postbus 418
2000 AK  Haarlem